Kategori: <span>Vardagsblogg</span>

På tisdag är det internationella ms-dagen. Årets tema är tillgänglighet och då syftar man inte i första hand på tillträde till avträde (typ). Det man riktar in sig på är mer den sociala gemenskapen (handlar inte om sociala medier) där ett utanförskap (känner vi igen från politiken) gör att man kan uteslutas enbart på grund av att man har ms.

Är tillgänglighet ett problem för mig? Hm, ja…

För att börja med fysisk tillgänglighet vad gäller hus och lokaler. Det är en evig kamp, men även utemiljöer är hopplösa. I Sverige slår vi oss gärna för bröstet och säger att vi är bra på detta med tillgänglighet. Dessutom tror jag visst Göteborg är högst rankad i den kategorin. Men! Min vardag och min verklighet säger något helt annat. Ute är det asfalt som är bäst. Alla ojämnheter med plattor, brunnslock, kullersten, trottoarkanter och så vidare, är snubbelfällor som jag inte alla gånger övervinner (faller). Offentliga lokaler är också dåliga på att ha ingång i markplan. Ramp brukar också saknas. Och automatiska dörröppnare en ovanlighet. Har man väl lyckats ta sig in i en byggnad, är där åter trösklar och stängda dörrar. Hissar brukar finnas, men då kanske man måste gå ut utomhus för att gå in en annan ingång och sedan gå omvägar mellan olika huskroppar för att komma dit man ska. Och vissa hissar går bara till helplan, inte till halvplan. När jobbet bokar konferenslokal, antingen internt eller externt, så brukar det heta att det är handikappanpassat. Ja, där brukar finnas en handikapptoalett. Som används som förråd och avstjälpningsplats.

Jag har ändå ett relativt lätt handikapp, jag kan röra mig utan hjälpmedel men har falltendens (och faller ibland). Men sådant som ovan brukar få igång mig verbalt. Jag blir vansinnig. Värst är det när arbetsgivaren glömmer kolla tillgänglighet och sedan försöker släta över det med ”äh, du fixar det säkert ändå”. Varför ska jag ”behöva” fixa? Varför ska jag vara anpassningsbar? Jag tolkar kantigt att man har för avsikt att exkludera mig eftersom alla ändå känner mig och mina behov efter så här många år.

Tillgängligheten på det sociala planet? Ja, rent fysiskt måste det också fungera. Men det största problemet rent socialt är att orka. Ms-tröttheten är inte att leka med. Dels orka ut fysiskt, men också mentalt orka med samtal och umgås. Det är något jag inte klarar av alls. Umgås. Det är en plåga att försöka orka, att anstränga sig, bara genomlida trötthet… och tinnitus. Och dessutom försöka ta sig hem, vilket är den tredje kampen som ingår i att vara social.

I tre år har jag haft helvetesmedicinen (antiepileptika, mot neurogen smärta). Jag håller åter på att försöka trappa ut medicinen för att kunna återgå till att kunna ta mina knarktabletter (antinarkolepsi) för att orka mer både fysiskt och mentalt. Jag har inte kunnat ta både och. Men genom att åter skifta tillbaka till det gamla, så kanske jag hade orkat mer.

För att sammanfatta – ms är begränsande. Men det är också vårt samhälle. Sjukdom kan jag inte göra så mycket åt. Men det där andra kanske andra kan fixa åt en…